Die Situation der Betroffenen hat sich in den letzten Jahren verändert. Heute geht es nicht mehr um den Kampf ums Überleben der betroffenen Kinder. Heute werden die Kinder erwachsen. Es geht um Aufklärung, um Inklusion, um den Umgang mit sichtbaren oder weniger sichtbaren Behinderungen in unserer Gesellschaft. Sie kämpft gemeinsam mit vielen anderen Unterstützern in dieser Organisation für Aufklärung, Hilfe zur Selbsthilfe, für mehr Lebensqualität und Akzeptanz im Umgang mit diesen Erkrankungen.