Wir haben Adriana Tontsch interviewt, um ein bisschen hinter die Kulissen ihrer Arbeit schauen zu können und freuen uns sehr für sie, hier nominiert worden zu sein, denn ihr Engagement ist beeindruckend:

Liebe Frau Tontsch, was hat sich der Verein "Hilfe für Wasserkopfkinder in Rumänien e.V." zum Ziel gesetzt?

Das Projekt ist national angelegt. Jährlich werden in Rumänien ca.600 Kinder mit SbH geboren. Wir fokussieren folgendes:
- Erstellen einer rechtzeitigen, gesicherten Diagnose und Registrierung der Fälle
- Behandlung aller Betroffenen (bis jetzt hat mein Verein über 1.400 Ventile gespendet, die Operationen werden  in 8 Krankenhäusern von 40 Neurochirurgen vorgenommen)
- Rehabilitation der Betroffenen
- Aufklärung und Vorbeugung
- Erstellen und Verbreiten von Infomaterial und mediale Präsenz
- Aus- und Fortbildung des Pflegepersonals
- Organisation von Tagungen und Konferenzen
- Fachausbildung für Ärzte/Neurochirurgen, Fortbildung, Wissensaustausch und Forschung für Neurochirurgen

 

Was hat Sie persönlich motiviert, diesen Verein und damit das Engagement für Hydrocephalus-Kinder in Rumänien zu starten?

In Oktober 2004 habe ich das erste Mal ein Kinderheim für Kinder mit Behinderungen in Rumänien besucht. Viele dieser Kinder litten unter der Diagnose SB/H. Ich sah die erniedrigende Behandlung der Kinder mit Behinderung und das rumänische System in der Betreuung von Kindern mit Behinderung. Das System ähnelt den Waisenhäusern in Dickens “Oliver Twist“- Isolation: grobe Verstöße gegen die Menschenwürde, erniedrigende  und unmenschliche Behandlung, Vernachlässigung, Unterernährung, Verweigerung der Gesundheitsversorgung, schmerzerfüllte Gesichter und weinende Kinder.

Zu diesem Zeitpunkt bedeutete diese Diagnose den sicheren Tod, da in Rumänien nicht ausreichend Möglichkeiten der Behandlungen zur Verfügung standen bzw. nicht für jeden zugänglich waren.

Das war der Moment, in dem ich mir selbst versprochen habe, alles zu tun, was ich kann, diesen Kindern zu helfen.

Ich habe daher die letzten fünfzehn Jahre meines Lebens, den Kindern mit SB/H gewidmet.

Meine Überzeugung ist, dass jedes Kind das Recht auf Leben und Zugang zum Gesundheitssystem haben sollte.

Dafür habe ich mich eingesetzt und versucht diese Rechte zu verteidigen und durchzusetzen.

Meiner Meinung nach, sind Gerechtigkeit und Menschenliebe das, was den Menschen an sich ausmacht. Nach diesem Prinzip habe ich mein Leben lang gehandelt und gestrebt.

 

Was ist Ihr eigentlicher beruflicher Hintergrund?

Ich habe viele Jahre in der Tierarztpraxis meines Mannes gearbeitet. Außerdem war ich Geschäftsführerin des Vereins „Hilfe für Wasserkopfkinder in Rumänien e.V. vom 2007-2014.

 

Wie viel Zeit verbringen Sie mit dem Engagement für diesen Verein? Wie viel Zeit in Rumänien?

Meine Anwesenheit in Rumänien und mein Engagement für diesen Verein spielen eine große Rolle und deshalb verbringe ich so viel Zeit, wie es nötig ist. Generell ist meine Anwesenheit vor Ort bestimmt von verschiedenen Aktivitäten, Situationen, Problemen und Events. Um besser zu verstehen, wie mein Engagement und die Anwesenheit vor Ort funktionieren, beschreibe ich in kurzen Sätzen meinen Besuch in Rumänien, der vor kurzem stattfand. Eine Mitarbeiterin des Kinderheims, wo meine Arbeit in 2004 begann, rief mich an und informierte mich über die Notlage eines jungen Mannes, 20 Jahre alt. Dieser junge Mann ist das erste Kind, für das ich die erste Operation in Rumänien organisiert und ein Ventil gespendet habe. Immer wenn die Zeit es erlaubt hatte, habe ich das Kinderheim regelmäßig besucht. Dieser junge Mann sollte nach der Entscheidung des Jugendamtes in einem Altenheim untergebracht werden. Im Oktober 2018 habe ich das Kinderheim besucht. Die Heimleitung informierte mich, dass junge Menschen über 18 das Kinderheim verlassen müssen. Es ist aber ungewiss, wann genau sie das Heim verlassen und wohin sie untergebracht werden. Kurz nach meinem Besuch wurden zwei junge Erwachsene mit Hydrozephalus im Alter von 19 Jahren im Altenheim untergebracht und sind nach nur kurzer Zeit gestorben. Die Befürchtung, dass auch diesem jungen Mann das gleiche Schicksal droht, machte meinen Einsatz vor Ort dringend nötig.

Treffen mit Verantwortlichen vor Ort, Diskussionen und Verhandlungen hatten keinen Erfolg gezeigt. Somit war ich gezwungen, die UN-Sonderberichterstatterin Catalina Devandas über diese Situation zu informieren und um Hilfe zu bitten. Tatsache ist, dass vier UN-Sonderberichterstatter einen offenen Brief an die rumänische Regierung geschickt haben und bis dato ist noch keine Antwort vorhanden. Was mit dem jungen Mann passiert ist, weiß ich nicht, weil mir sämtliche Informationen und Besuche nicht mehr gestatten sind.

Wie ist das von hier aus zu managen?

Ich manage diesen Verein seit 14 Jahren. Da ich sehr gute Kontakte mit Ärzten, Betroffenen, Eltern, Erziehungsberechtigten und Freunden des Projektes habe, ist die Leitung des Projekts gut zu vereinbaren. Gute Kommunikation und Informationen ermöglichen mir, die Ziele des Projekts zu erreichen. Dank Social-Media und leichterer Kommunikationswege sind die Organisation, Planung, Aufgaben und Beiträge für das Projekt sehr effizient und erfolgreich.

Wie viele Menschen sind aktiv an Ihrer Vereinsarbeit neben Ihnen beteiligt?

An meiner Vereinsarbeit sind  Ärzte, Betroffene und Eltern beteiligt, ca. 80 Mitglieder. Alle Mitglieder arbeiten ehrenamtlich.

Was sind die häufigsten Probleme in Rumänien bezogen auf HC-Kinder?

Die häufigsten Probleme in Rumänien bezogen auf HC-Kinder sind nach wie vor die Diagnose-Stellung, Behandlung und Nachbehandlung.  Die Gesundheitsversorgung in Rumänien gilt als eine der schlechtesten in Europa. Knappe Ressourcen, mangelndes Interesse und Ignoranz seitens der Regierung und Politik haben dazu geführt, dass die medizinische Versorgung versagt hat. Besonders Kinder und Arme sind davon betroffen.

Welches Problem/welche Frage/welche Aufgabe muss Ihrer Meinung nach am dringendsten gelöst werden, damit es HC-Kinder in Rumänien leichter haben oder besser behandelt werden können?

Meiner Meinung nach die nächste Aufgabe und vielleicht die wichtigste ist die Nachbehandlung nach der Operation. Um diese Aufgabe zu bewältigen, wäre es dringend notwendig, dass die Versorgung bei Spina Bifida und Hydrocephalus von einem multidisziplinären Team aus verschiedenen Fachrichtungen übernommen werden sollte. Der Mangel an einem konkreten Versorgungsplan und mangelhafte Qualifikation der medizinischen Fachbereiche betreffend SB/H stellen derzeit eine erhebliche Barriere für eine erfolgreiche Nachversorgung dar.  Aus diesem Grund ist die Sterberate bei Kindern mit SB/H sehr hoch in Rumänien.

Was machen Sie mit dem Geld, falls Sie den Aschoffpreis gewinnen?

Wenn ich diesen Preis gewinne, möchte ich eine Konferenz für Ärzte/Neurochirurgen in Rumänien organisieren. Angesichts des Spendenrückgangs in den letzten Jahren, konnte ich die jährliche Konferenz für Neurochirurgen leider nicht mehr organisieren.

Was wurde hier nicht gefragt, möchten Sie aber unbedingt erwähnt wissen?

Diesen großen Erfolg und die Rettung vieler Kinderleben in Rumänien verdanke ich vielen Menschen in Deutschland, die mich unterstützt haben. Dafür möchte ich danke sagen!!